A pequena Kyara Lis, que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) já está em Curitiba para receber a aplicação do remédio mais caro do mundo. O Zolgensma é utilizado para o tratamento da AME e custa cerca de R$ 12 milhões.
Em publicação no Instagram, a advogada Kayra Rocha, mãe da Kyara, comunicou que a pequena já está internada no Hospital Pequeno Príncipe. Todos os procedimentos e exames estão certos e Kyara está pronta para receber a medicação.
No post, Kayra agradece a ajuda de todas as pessoas que ajudaram na arrecadação do dinheiro para a compra do remédio. A campanha começou há cerca de quatro meses e mobilizou milhares de pessoas.
“Gratidão à Deus Pai, pelo dom da vida, pela maternidade/paternidade que nos possibilitou a vida da Kyara, por meio de quem vivenciamos, diariamente, uma verdadeiramente história de amor incondicional, reflexo do coração de cada um de vocês que acreditou que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena, mesmo muitas vezes nem a conhecendo. O amor supera tudo! O amor cura!”, diz trecho da publicação.
O bebê precisa receber a aplicação do remédio antes dos 2 anos de idade. A maior dificuldade é o acesso ao remédio, visto que custa em torno de R$ 12 milhões e o SUS não fornece.
Entenda o caso de Kyara Lis
Kyara Lis é um bebê que nasceu com uma doença rara: a Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME. Uma doença genética rara, progressiva e possivelmente mortal, que afeta a capacidade de realizar ações normais como caminhar, comer e até respirar.
Ela recebeu diagnóstico aos 10 meses de idade pela equipe do Hospital Sarah Kubitschek. A partir de então, travou uma disputa acirrada, apesar da idade, para conseguir arrecadar fundos para a compra do remédio Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Foi assim que nasceu a campanha #CureaKyara.
Mesmo após a arrecadação milionária, a família de Kyara não conseguiu juntar o valor necessário para o medicamento. Dessa forma, entraram na Justiça para conseguir o restante do valor pelo Ministério da Saúde. A princípio a pasta recusou, mas posteriormente mudaram de ideia. Com isso, o Hospital Pequeno Príncipe aceitou realizar a aplicação do Zolgensma. O medicamento já chegou e está pronto para uso.
Por fim, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que causa a morte de algumas células do sistema nervoso, mais conhecidas como neurônios motores. Dessa forma, a pessoa não possui mais total controle dos músculos. Por fim, a degeneração das fibras musculares proveniente da morte dessas células causa a atrofia.
