conecte-se conosco

Comportamento

Kyara Lis já está internada para receber o remédio mais caro do mundo

A dose do medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e deve ser aplicada antes dos 2 anos

Kyara Lis e pais aguardando remédio
Foto: Reprodução/Instagram

A pequena Kyara Lis, que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) já está em Curitiba para receber a aplicação do remédio mais caro do mundo. O Zolgensma é utilizado para o tratamento da AME e custa cerca de R$ 12 milhões.

Em publicação no Instagram, a advogada Kayra Rocha, mãe da Kyara, comunicou que a pequena já está internada no Hospital Pequeno Príncipe. Todos os procedimentos e exames estão certos e Kyara está pronta para receber a medicação.

No post, Kayra agradece a ajuda de todas as pessoas que ajudaram na arrecadação do dinheiro para a compra do remédio. A campanha começou há cerca de quatro meses e mobilizou milhares de pessoas.

“Gratidão à Deus Pai, pelo dom da vida, pela maternidade/paternidade que nos possibilitou a vida da Kyara, por meio de quem vivenciamos, diariamente, uma verdadeiramente história de amor incondicional, reflexo do coração de cada um de vocês que acreditou que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena, mesmo muitas vezes nem a conhecendo. O amor supera tudo! O amor cura!”, diz trecho da publicação.

O bebê precisa receber a aplicação do remédio antes dos 2 anos de idade. A maior dificuldade é o acesso ao remédio, visto que custa em torno de R$ 12 milhões e o SUS não fornece.

Entenda o caso de Kyara Lis

Kyara Lis é um bebê que nasceu com uma doença rara: a Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME. Uma doença genética rara, progressiva e possivelmente mortal, que afeta a capacidade de realizar ações normais como caminhar, comer e até respirar.

Ela recebeu diagnóstico aos 10 meses de idade pela equipe do Hospital Sarah Kubitschek. A partir de então, travou uma disputa acirrada, apesar da idade, para conseguir arrecadar fundos para a compra do remédio Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Foi assim que nasceu a campanha #CureaKyara.

Mesmo após a arrecadação milionária, a família de Kyara não conseguiu juntar o valor necessário para o medicamento. Dessa forma, entraram na Justiça para conseguir o restante do valor pelo Ministério da Saúde. A princípio a pasta recusou, mas posteriormente mudaram de ideia. Com isso, o Hospital Pequeno Príncipe aceitou realizar a aplicação do Zolgensma. O medicamento já chegou e está pronto para uso.

Por fim, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que causa a morte de algumas células do sistema nervoso, mais conhecidas como neurônios motores. Dessa forma, a pessoa não possui mais total controle dos músculos. Por fim, a degeneração das fibras musculares proveniente da morte dessas células causa a atrofia.

Clique para comentar

Faça seu comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Comportamento

5 lugares para amantes de narguilé em Brasília

Com mercado aquecido, empreendedores investem cada vez mais em narguilé.

Publicado

on

Foto: Gabriel Lucena

O novo fenômeno que vem tomando conta do mercado de bares é o narguilé. Popular entre os jovens brasilienses, foi originado no oriente, utilizado para fumar tabaco aromatizado. Com o mercado aquecido na cidade, empreendedores investem cada vez mais na área. Dessa forma, O Panorama selecionou alguns bares para os amantes de narguilé conhecerem.

1 – Grecco Concept – O bar conta com música ao vivo de sexta à domingo, trazendo um público mais jovem. O preço do narguilé é de R$20. O estabelecimento conta com duas unidades, sendo uma na Asa Norte que funciona de quinta a domingo a partir das 16 horas e outra na Asa Sul, com funcionamento todos os dias também a partir das 16 horas.

Foto: Reprodução/Instagram

2 – Eskenta – A empresa investe em atendimento personalizado e próximo ao cliente. Embalado individualmente e 100% higienizado, acompanhado de mangueira descartável – que pode ficar com o cliente, o narguilé custa R$25. Nas terças e quartas a casa oferece promoções de narguile. As marcas de essência que trabalham são NAY, ZIGGY e ZOMO. O horário de funcionamento é de terça a sexta das 16h às 00h e sábado e domingo das 15h às 00h.

3 – Vogue – Com comidas árabes e espaço ao ar livre, o bar conta com petiscos a partir de 17 reais. Os valores do narguilé variam entre R$20 e R$40 reais, de acordo com a marca da essência. Uma boa opção para os que querem experienciar um pouco da cultura árabe.

Foto: Reprodução/Instagram

4 – MUV Gastrostore – Um espaço dividido entre Gastrobar e Loja de roupas, a decoração estilosa do local chama a atenção dos jovens. Contam com rosh a partir de R$30 e o Open Narg R$60 reais. O horário de funcionamento é de terça a quinta de 17h às 00h, sexta de 16 às 00h e sábado e domingo de 12h às 00h.

Foto: Reprodução/Instagram

5 – Barziin Gatrobar – O Gastrobar possui a famosa feijoada aos sábados, com o valor individual de R$24,00 e drinks a partir de R$17,00. Às terças-feiras a casa promove uma promoção de narguilé que, normalmente, custa a partir de 25 reais.

Foto: Reprodução/Instagram

Para continuar atualizado sobre saúde, política, cultura pop e outros assuntos, lembre-se de checar e seguir o nosso perfil do Instagram (@OPanoramaOficial).

Continue lendo

Comportamento

Especialista fala sobre riscos que uso excessivo das redes sociais podem trazer para a saúde

Para muitos, o uso das plataformas digitais desencadeia uma série de problemas como ansiedade e depressão.

Publicado

on

Foto: Reprodução/ FreePik

Com um espaço infinito para a livre circulação de opiniões, as redes sociais têm um papel muito importante em termos de comunicação para a população como um todo. De fato, a internet e as plataformas digitais facilitam e muito a rotina do nosso dia a dia, permitindo interações rápidas, busca por informações, circulação de notícias entre outras coisas. No entanto, o mundo digital vem acompanhado de um lado negativo, como notícias falsas, campanhas de ódio, constrangimentos públicos, agressões verbais, preconceitos, assédios, exposições e uma autocobrança por  parte de quem usa as plataformas.

O uso excessivo das redes sociais se torna um problema a partir do momento que começa a afetar a rotina do dia a dia do indivíduo, é o que explica a Diretora da Pragmática: Psicoterapia e Cursos, Mestre Patrícia Demoly.

“O uso excessivo das redes sociais pode trazer prejuízos para a vida da pessoa, na medida em que ela pode acabar deixando de fazer outras tarefas importantes e prioritárias como trabalhar ou estudar, por exemplo, e pode até mesmo prejudicar o sono ou a qualidade dela”, explica Patrícia.

Ainda de acordo com a psicóloga, entre outros problemas, o uso excessivo também pode trazer prejuízos físicos como alguma dificuldade auditiva pelo excesso de uso de fones de ouvido ou até mesmo algum problema de vista. Além disso, podem desencadear uma série de problemas de saúde como prejuízos emocionais, tais como ansiedade, depressão, comparação com outras pessoas, insatisfação, impactos sobre autoestima, entre outros.

Os gatilhos que desencadeiam os problemas de saúde podem se dar por muitas pessoas se compararem a outras nas redes sociais acreditando que precisam se encaixar naquele determinado modelo/padrão para se sentirem bonitas, para serem aceitas ou desejadas. “Ao olhar o corpo “perfeito” ou a vida “perfeita” de alguém nas redes sociais se têm a falsa ilusão de que coisas perfeitas existem. Quando a pessoa se vê diferente daquilo que outros julgam como bonito e de valor, ela pode sim se sentir frustrada e isso pode ter impactos sobre sua autoestima”,  pontua a psicóloga. 

No momento em que se observa tais danos ou vícios, o recomendado é que se procure ajuda. “Um psicólogo, pode descobrir o que está controlando esse comportamento, ou seja, descobrir o que faz com que a pessoa passe tanto tempo nas plataformas digitais, o que ela acaba deixando de fazer por conta disso etc. A partir disso, o psicólogo terá condições de pensar estratégias que aumentem a qualidade de vida dessa pessoa e que diminuam os riscos para sua saúde, tanto física quanto emocional. Em alguns casos, o psicólogo também poderá sugerir um acompanhamento psiquiátrico, caso seja necessário junto com a psicoterapia”, recomenda Patrícia. 


Para continuar atualizado sobre saúde, política, cultura pop e outros assuntos, lembre-se de checar nosso site e seguir o nosso perfil do Instagram (@OPanoramaOficial).

Continue lendo

Comportamento

Taquari e Sobradinho II ficam sem água nesta quarta-feira (11), afirma Caesb

De acordo com a companhia, a suspensão do serviço será das 8h às 23h50 para manutenção da rede de água

Publicado

on

Corte de água: Taquari e Sobradinho II
Foto: Rayra Paiva Franco/O Panorama

A Companhia de Saneamento Ambiental do Distrito Federal (Caesb) vai realizar manutenção na rede de distribuição de água de Taquari e Sobradinho II. Para que aconteça, o órgão vai interromper o fornecimento de água nos dois locais nesta quarta-feira (13), das 8h às 23h50.

Para que a população se antecipe, a Caesb anunciou quais as regiões serão afetadas pelo corte de água. Confira abaixo todas as localidades.

TAQUARI (TODA LOCALIDADE)

 Setor Habitacional Taquari; Polícia Rodoviária Federal; Setor de Concessionárias e de Comércios do Setor Habitacional Taquari (margem da EPIA) e SPMN (Setor de Postos e Motéis Norte).

SOBRADINHO/SOBRADINHO II

 Condomínios: Império dos Nobres, Antares, RK e Centauro; Parque Rodoviário do DER-DF; Departamento de Polícia Federal e Núcleo Rural Olhos d’Água.

TODOS OS CONDOMÍNIOS DA DF-150 E GRANDE COLORADO

Chácara São Jorge, Vivendas Friburgo, Jardim Europa I, Colorado Ville, Chácara Beija-Flor, Vivendas Alvorada II, Bem Estar, Boa Sorte, Petrópolis, Morada, Morro do Sansão, Condomínio São José, Condomínio Contagem, Condomínio Residencial Sobradinho, Condomínio Serra Dourada II, Condomínio Meu Sonho, Condomínio Alvorada dos Pássaros, Condomínio Planalto, Condomínio Villa Rica, Condomínio Vila Rosada, Condomínio Vitória, Condomínio Mansões Sobradinho, Condomínio Comercial e Residencial Sobradinho.

Reserva de água

Todas as residências vão contar com uma reserva de volume mínimo de acordo com o consumo médio diário. A medida visa diminuir o impacto que o corte de água terá nas regiões afetadas.

A Resolução nº 14 da Adasa também determina que o usuário é responsável pela limpeza e desinfecção do reservatório antes da ligação definitiva da água. Por fim, a medida também estabelece que os moradores devem limpar e desinfetar semestralmente o reservatório.

Consumo consciente

A Caesb, visando auxiliar os moradores que vão ficar sem água nas duas regiões administrativas, separou algumas dicas para o consumo consciente de água. Uma vez que o volume de água consumido individualmente por cada morador impacta diretamente no abastecimento à toda a população.

  • Mantenha as torneiras fechadas para evitar desperdício, quando a água retornar.
  • Evite lavar roupas.
  • Não lave o carro.
  • O jardim pode esperar a rega.
  • Esqueça a mangueira. Varra a calçada.

Um banho de vinte minutos desperdiça, em média, 130 litros de água. Mais do que os 110 litros recomendados pela Organização das Nações Unidas (ONU) para uso diário por pessoa para necessidades de consumo e higiene.

Continue lendo

Popular